🏡 ❬아픈 몸과 사는 글쓰기❭ 라이츠 서포터 쟤 interview
✦ 쟤 안녕하세요! 간단히 자기소개 해주세요
2018년 말기 암환자로 진단받고 다양한 정체성 중 아픈 사람으로 생존하고 있는 ‘쟤’ 입니다. 아픈 사람 정체성 외에도 사회가 인식하는 나와 내가 인식하는 다양한 나 사이의 괴리감에 대해 분투하고 있어요. 좋아하는 것들을 좋아하며, 내 이야기와 공생하는 존재들의 이야기가 소통할 수 있는 삶과 잘 죽기 위해서는 어떤 삶을 살아야할지 고민하고 있습니다.
✦ 나와 타인, 삶과 죽음을 고민하며 살아가는 쟤이군요. 요즘 관심사는 뭐예요?
요즘은 ‘동네생활'에 관심을 가지고 많은 시간을 할애하며 보내고 있어요. 저는 지금 제가 사는 지역에 오래 거주했는데요. 제가 사는 지역에서 벌어지는 마을활동이나 의제에 거의 관심이 없었고 그럴 여유도 없었어요. 근데 아파서 한참 방 밖에 나갈 수 없는 몸상태일 때에는 저의 관심사나 애정하는 사람들이 제가 존재하는 이 곳과 멀리 동떨어져 있다는 것에서 엄청 고립감을 느꼈었어요. 사는 집 밖을 나갔을 때 가족 외에 도움을 청할 수 있는 친밀한 사람이 근방에 없다는 게 두렵고 슬프더라고요. 그래서 제가 사는 동네 안에서 마을활동을 통해 제가 관심을 갖는 문제에 사회안전망을 가질 수 있을지 탐구하고 있는 중입니다.
그리고 컨디션이 워낙 오르내리는지라 지쳐 누워있는 시간이 많아서 소셜미디어를 통해 세상 돌아가는 걸 보기도 합니다. 소셜에서 보는 ‘세상 돌아가는 일' 중에서 저의 아이돌 덕질 또한 빠뜨릴 수 없겠네요. 재밌는 건 덕질을 하며 만난 덕친들 중에서 결국 오래 이어지는 이들은 삶의 지향점이 비슷한 사람들이었어요. 신기하게도 덕친을 통해 재밌는 일이 이뤄지기도 하고요. 그런데 막상 요즘에 엄청나게 열광할 대상이나 정말 재밌다고 느끼는 컨텐츠가 덜 재밌고 시들하게 느껴지더라고요. 아이돌 산업이 아무래도 자본주의 최첨단에 있는 산업이다보니 즐겁자고 하는 덕질인데도 제가 관심갖는 인권문제 등과 대치되는 경우들이 오랫동안 쌓이면서 피곤하게 느껴지는 거 같아요. 제가 쉽게 지치는 컨디션이 된지라 돈과 시간과 품을 들여야하는 노동집약적인 덕질에 지친 것일 수도 있고요. 그래도 여전히 음악적으로 웰메이드한 케이팝을 듣는 건 즐거운 일인 것 같아요.
그 외에도 맛있는 음식을 통한 경험을 찾아다니는 걸 좋아해서 제 지도어플에는 천개가 넘는 맛집이 저장되어 있는데요. 요즘은 제가 갈 수 있는 거리의 동네 비건옵션 맛집 정보를 업데이트 한다던가 맛있는 과일을 직거래할 수 있는 곳을 찾아요. 저의 관심사의 본질은 역시 아픈 몸으로 돌아가는 거 같아요. 제가 살고 있는 동네에서 환경과 성평등 등의 활동가들을 만나기도 하고, 제가 그동안 잘 몰랐던 장애인들을 삶의 바운더리 안에서 관계 맺고 싶다는 생각에 수어를 배우기도 하고 장애복지재단에서 교육도 시작했어요.
✦ 아픈 몸과 살기에 관심사 역시 나의 몸과 연결되는 건 당연한 거 같아요. 그럼 쟤는 언제부터 자신이 아픈 몸이라고 인식하기 시작했어요?
뒤돌아보면 의학적 진단을 받기 전에도 부쩍 체력적으로 힘들고 늘 피곤해했던 것 같아요. 여러가지 자질구레한 증상이 있었고 정신적으로도 무기력한 날이 많았어요. 근데 자신을 갈아넣어서 공부하거나 일해야 한다는 당위성이 만연한 사회에서 다들 만성적으로 아프고 힘들게 생활하니까 그때는 그러려니 넘겼죠. 그래서 아픔을 본격적으로 들여다보기 시작한 건 심각하게 이상할 만큼 몸이 아프고 힘들고나서 암이라는 의학적 진단이 있는 후였어요. 저 또한 사회가 인식하는 혹은 강요하는 ‘건강에서 낙오되면 모든 것에서 낙오되고 실패한 삶이 된다'는 이야기에 두려움을 가지고 있었던 것이죠. 아프고 나서야, 아프지만 의학적으로 진단 받기에는 애매한 아픈 몸들이 주변에 얼마나 많은지 돌아보게 되었고요. 제 아픈 몸을 돌봐야 하는 것이 최우선이 되었을 때야 아픈 몸으로 사는 삶과 건강에 대해 재의미화하게 되었습니다.
✦ 두려움이 커서 내 아픔을 제대로 바라보지 못했다는 말에 저도 공감해요. 자꾸 병원에 가고, 건강검진 받는 걸 미루거든요. 그 이유 중 하나로 아프면 다 잃을지 모른다는 공포가 있어서 그런 거 같아요. 아픈 몸을 살며 일상도 달라졌을 거 같아요.
통증은 제게 매번 적응되지 않는 감각이었어요. 통증은 오롯이 혼자 겪는 경험이다 보니 그 감각에 매몰되어 고립을 느꼈어요. 아픈 몸들이 가장 위험한 순간은 고립된다는 감정을 느낄 때이지 않을까 생각이 들기도 했어요. 아픈몸들이 고립되지 않으려면 무엇이 필요할지 고민했고 그것은 바로 ‘돌봄'이라는 생각을 해요. 돌봄의 의미가 각자 다르겠지만, 제게 돌봄은 의식주 이상으로 감정적인 상호교류가 필요하다고 생각합니다. 그런데 저에게 필요한 조건들은 이 사회에서는 너무 이른 것들이었고, 그나마 최소한의 돌봄도 사회제도로는 저는 연령이나 혈연가족여부 등 기존의 선별기준에서 사회서비스 돌봄대상이 아니었어요.
미처 저를 돌볼 수 있는 사람을 찾기도 전에 갑자기 작년에 암성 통증을 겪게 되었습니다. 통증이 심해 잘 움직이지도 못해 거의 한 달을 식사도 잘 못하고 겨우 진통제로 버티며 지낼 때, 제가 원하는 방식으로 불편함을 느끼지 않을, 비참하지 않을 수 있고, 엉망이고 추레한 상황과 공간에 들일 수 있는 저를 돌보는 사람을 찾지 못했어요. 그건 혈연가족도 마찬가지였습니다. 그래서 제가 간절히 원하고 필요했던 돌봄을 받지 못하며 큰 고립을 느꼈던 경험이 있었습니다.
한국 사회에서는 바로 대응이 가능한 돌보는 사람이 주로 혈연가족이고 여성인 경우가 대부분입니다. 그렇지 않은 경우 자신이 그 역할을 수행해야 한다는 것에 굉장히 큰 스트레스를 받을 뿐 그걸 배워본 적도 수행해본 경험도 적어 제대로 된 돌봄을 하지 못하는 경우가 많아요. 그렇기에 더더욱 그 돌보는 사람은 혈연가족으로도, 단 한 사람으로도 채워지지 않는 부분이 있다고 생각해요. 그리고 돌봄을 받는 사람이 돌봄의 대상과 형태를 선택할 수 없다는 것이 가장 슬픈 현실이라는 생각이 들었고요. 사회안전망에 대해, 여전히 여성화된 돌봄의 역할에 대해 들여다보고 공부하게 되는 기회였습니다.
✦ 아픈 몸과 사는 쟤에게 통증이 매번 적응되지 않는 감각이라는 것이 많은 생각을 하게 하네요. 첫 항암치료를 앞두고 머리를 밀 때, 이걸 인스타그램 찍어 올려 ‘삭발 퍼포먼스'를 했잖아요. 왜 이걸 해야겠다고 생각했어요?
2018년 여름, 처음 항암치료를 시작했을 때 머리카락이 모두 빠질 거라고 하더라고요. 암환자들은 암세포를 죽이기 위한 치료로 인해 세포가 빨리 탈락되어 한움큼씩 빠지는 머리카락을 편의를 위해 미리 삭발하게 됩니다. 항암 치료 초반에 겪는 일이죠. 그런데 일반적으로 암투병으로 삭발하는 여성을 쉽게 슬픔과 상실로만 납작하게 인식하고 있다는 생각을 했어요. 앞으로 수많은 치료의 시작점에서 슬퍼해야만 하는 지점이랄까요. 물론 그런 감정도 있겠지만 그 외에도 저는 여성이 머리를 민다는 것에 대한 다양한 생각과 사회의 인식, 여성의 외적인 모습과 이어지는 개인의 감정이 어떻게 사회와 이어지는지 제 나름의 방식으로 이야기하고 싶다는 생각이 있었어요.
다행히도 주변 예술인들이 제 아이디어에 많은 도움을 주었고, 실시간으로 바리깡으로 삭발하며 떠들어보는 일종의 퍼포먼스를 할 수 있었어요. 함께해주는 사람들은 방송에 촬영을 도와주었고 나름 생방송이라고 매우 긴장하고 있는 저를 위해서 이야기를 나눠주기도 했고요. 아무나 할 수 있는 경험은 아닌지라 제 기획자 인생에 재밌는 프로젝트라고 생각합니다.
✦ 진짜 재밌는 프로젝트였던 거 같아요. 제가 그 실시간 방송을 보지 못한 게 아쉽네요. 그 이후 ‘아파도 미안하지 않습니다' 시민연극도 하고 이 과정을 기록한 <아픈 몸, 무대에 서다> 공저로도 참여했잖아요. 이 활동으로 어떤 걸 말하고 싶었어요?
항암을 위해 오랫동안 병원에 입원하게 되었을 때 나와 다른 아픈 몸의 이야기들이 너무 필요했어요. 다른 사람들은 이 시기를 어떻게 지나가고 있는지, 나와 비슷한 점이 있을지 같은 이야기요. 병원에서 수많은 비슷한 환자들을 만나면서 아이러니하게도 내 지향점과 비슷한 사람을 찾았다고 생각한 적은 없었거든요. 그만큼 같은 병이 있는 사람이라고 하더라도 질병의 정도도 다르고 느끼고 생각하는 점들이 다르다고 느꼈어요. 무엇보다 아픈 몸을 그저 극복하고 이겨내고 완치를 위해 절대자에게 매달리는 이야기가 아니라 아픈 몸으로 살아가고 있는 현재 삶의 이야기들이 제겐 정말 필요했거든요. 고통뿐 아니라 내가 아플 수밖에 없는, 왜 아픈 몸으로 살아가는 것이 힘든지에 대해서, 아픈 원인을 내 탓으로 돌리게 되는 사회적 맥락에 대해서요.
그러던 중 우연히 ‘일다’에서 연재된 <반다의 질병관통기>를 읽었고 이를 엮어 나온 책 <아파도 미안하지 않습니다>도 알게 되었어요. 칼럼과 책을 읽으면서 제가 미처 언어로 표현하지 못했던 아픈 몸의 이야기들이 담겨있다는 것만으로도 외롭지 않다는 경험을 한 적이 있어요. 특히 사회적 맥락에서 아픈 몸을 읽어내고 건강할 권리를 넘어 잘 아플 권리를 주장한다는 점이 정말 인상적이었거든요. 지속적으로 나의 아픈 몸 이야기를 표현하기 위해서 ‘삭발 퍼포먼스' 뿐만 아니라 글이나 작업을 해야겠다는 생각을 하고 있던 차에 이 책을 쓴 조한진희 작가가 책과 동명의 연극을 기획하고 당사자 시민배우를 모집한다는 글을 보았고 시민연극에 참여하게 되었습니다.
저를 포함한 여섯 배우들의 각자 질병서사들을 에피소드로 모아 무대에 올리게 되었고 저는 그중에서 암치료와 함께 임금노동을 하고자 할 때 겪은 저의 이야기를 공연에서 이야기할 수 있었어요. 그 이후 활동가로서 임금노동에 다시 도전했고, 건강상의 문제로 6개월 만에 다시 그만두게 되었지만 여전히 저는 제가 할 수 있는 도전을 하고 부딪치며 사회가 인식하는 아픈 몸을 이야기할 생각입니다.
✦ 이처럼 목소리 낸 퍼포먼스와 활동이 분명 쟤에게 여러 영향을 줬을 거 같아요. 이를 통해 쟤에겐 어떤 변화가 있었어요?
자신의 아픈 몸 말하기와 질병서사를 표현함으로써 당사자의 자부심뿐 아니라 질병에 대한 이해가 조금은 넓어지는 것 같아요. 저 또한 제 질병에 대한 생각의 언어를 정리해볼 기회가 되었고, 연극에 참여하면서 다른 아픈 몸들을 만났고, 미처 생각하지 못했던 이야기를 통해 저 또한 아픈 몸이면서 또 다른 아픈 몸들에 얼마나 무지했었는지 깨닫기도 했어요. 아프기 전보다 세상을 보는 시야가 넓어지고 싶다는 생각이 들어요. 여전히 모르는 게 많지만 나와 다른 질병과 아픈 몸 그리고 장애인들의 이야기가 그 개인의 문제만이 아니라는 것, 때론 사회적으로 함께 목소리 내고 연대해야 할 것이 있다고 생각합니다.
✦ 그럼 쟤는 언제 글을 써요? 쟤에게 글쓰기가 뭘까 궁금해요.
글쓰기가 여전히 쉽지 않아요. 글을 잘 쓰는 사람이라고 생각하지 않기 때문이기도 하고요. 좋은 기회로 제 아픈 몸 이야기로 이곳저곳에 기고를 하기도 했지만 여전히 제 의도를 글이라는 도구로 잘 전달하는데 익숙하지는 않아요. 글을 쓴다는 건 때로는 치열한 사유가 필요한 일이기 때문에요. 그럼에도 글을 쓰려는 이유는 제 생각들이 휘발되지 않게 언어화하고 맥락화해서 정리할 수 있기 때문이에요.
하지만 늘 치열하게 글을 쓰는 것은 너무 힘든 일이더라고요. 글쓰기가 생각보다 많은 에너지가 필요하기 때문에 오래 앉아서 글쓰는 것이 사실 아픈 몸에겐 쉬운 일이 아니기도 하고요. 특히 몸상태가 좋지 않은 시기에는 노트북을 펴놓고 책상에 앉는다는 것 자체가 쉬운 일이 아니었습니다. 도저히 글이 눈에 들어오지 않을 때도 있고요. 가끔 항암치료에 영향을 받는지 도무지 하고 싶은 말이 생각나지 않을 때도 있어요.
그래서 내가 대단한 연구자나 철학자, 작가가 아님을 되새기며 글쓰기에 힘을 빼려는 노력을 하고 있어요. 몸이 아픈 시기에는 주로 누워있게 되는데 제가 유일하게 덜 무리하고 할 수 있는 일은 스마트폰을 이용해서 그때그때 떠오르는 감정이나 생각들을 짧게 메모장에 적어두는 것이더라고요. 병원에서 마주치는 수많은 환자와 병원 노동자들을 보면서 떠오르는 생각이라던가, 몸이 힘들어서 버스나 지하철로는 움직이는게 어려운데 택시를 잡기가 너무 어려웠다던가, 병원 진료를 가거나 돌아오는 길에 타는 택시에서 택시기사가 저의 삭발한 머리를 보고 암환자인 걸 알아보고 거는 가볍고 일방적인 말이라던가, 제 질병을 밝히면 몇 가지 패턴같은 반응 등이라던가요. 완치가 가능하다는 둥, 절대자에게 매달리라는 둥, 당장 공기 좋은 곳으로 내려가 살라는 둥, 노력해서 질병을 극복하라는 말 등이요. 당시에는 피곤한 일이기도 하지만 세상이 아픈 몸인 저를 어떻게 대하고 있는지 생생한 증거이기도 하죠. 제 구글드라이브에는 ‘암경험'이라는 폴더가 있고, 문장들이 정리되지 않은 채 존재하고 있어요. 자주는 아니지만 생각을 정리해 글을 써야할 때 꽤 도움을 받고 있어요.
✦ 아픈 몸과 사는 글쓰기 라이츠를 준비하고 있잖아요. 이 모임이 아픈 몸과 사는 이들에게 왜 필요할까요?
아픈 몸들이 자신의 이야기를 풀어놓음으로써 우리는 삶의 동료를 만날 수 있는 기회가 될 수 있다고 생각해요. 거창한 말일 수도 있지만 아픈 몸과 살면서 드는 생각을 드러내는 것은 가장 가까운 사람들에게 더욱 어렵다는 생각이 들기도 해요. 타인의 어려움에 점점 관심이 없어지는 세상에서 그게 가능한 기회를 만난다는 건 질병과 함께하는 삶에서 너무나 필요한 요소라고 느꼈어요. ‘건강을 잃어도 모든 걸 잃지 않는 사회'를 만들어야 한다는 이야기에 저는 매우 동의하는 바이고요.
당사자들이 겪는 문제와 어려움을 꺼내놓아야 비로소 세상이 바뀔 시작점이 된다고 생각합니다. 그러기 위해서는 아픈 몸과 사는 나의 이야기를 꺼내놓고 공유함으로써 존재를 인정받고, 또 다른 아픈 몸들의 이야기를 공감하는 연습이 필요하다고 생각해요. 이 연습을 통해 다양성이 있는 세상을 경험해보는 기회를 가져본다면 어떨까 하는 바람을 가지고 있어요.
✦ 라이츠를 기획하며 어떤 걸 신경 썼나요?
함께하는 동안 나의 질병 이야기를 어디서부터 어떻게 시작하면 조금은 더 편하고 자연스럽게 글쓰기로 이어질 수 있을지에 대해 고민했어요. 안전하다는 감각 안에서 자기소개부터 일상을 나누는 것으로 이어지고 그것이 각자의 질병서사로 연결될 수 있도록 구성해보았어요.
특히 첫 시간에는 약속문을 통해 아픈 몸들이 소외되지 않는 소소한 것까지 이야기해볼 수 있었으면 합니다. 예를 들어 줌에서 만날 때 오래 앉아있는 것이 좀 힘든 몸이 있다면 누워서 참여하더라도 불성실하게 여기거나 이상하게 보지 않고 자연스럽게 참여할 수 있도록 말이죠. 또 각 주차별 정해진 주제의 글쓰기를 스피커*들이 함께 읽고 모두가 각자의 글에 섬세하게 피드백하는 걸 중점으로 두었습니다. 이런 지향점을 스피커에게 잘 전달할 수 있도록 고민하고 있어요.
(*라이츠에 참여하는 이들을 ‘목소리 내는 사람’이라는 의미로 ‘스피커'라고 불러요)
아픈 몸과 삶이 밀접하게 연결되어 있음을 글을 통해 표현하고 공감받는 경험, 이 과정에서 섬세한 피드백을 통해 서로 다른 삶을 배우고 삶의 이유를 얻어갈 수 있도록 하는 게 저의 바람입니다. 서포터인 저의 역할 또한 중요하겠지만 참여하는 스피커 모두의 노력이 필요하겠지요.
✦ 진심으로 라이츠를 준비했기에 쟤의 바람이 이뤄질 거라 믿어요! 그럼 라이츠에 어떤 스피커들이 왔으면 좋겠어요?
저도 아픈 몸과 살며 내 몸의 상태보다 아픈 몸, 환자로서 대하는 사회의 편견이 더욱 아프다는 생각을 했어요. 누구든 정도에 상관없이 아픔 몸으로 인한 편견과 혐오의 경험이 있다면, 아픈 몸과 함께하는 삶을 경험해 보았다면 모두에게 열려있습니다. 평소에 가까운 사람에게 미처 이야기하기 못했던 자신의 감정들을 라이츠를 통해 말하듯 풀어놓을 수 있는 기회가 되었으면 좋겠습니다.
✦ 라이츠를 통해 쟤가 가장 기대하는 건 뭘까요?
다양한 아픈 몸의 이야기를 통해 제 사고의 시야 또한 넓어질 수 있지 않을까 라는 기대를 하고 있어요. 그리고 조금이나마 제가 서포터의 역할로 힘을 얻어가면 좋지 않을까. 특히 이 경험을 통해 질병서사를 지속적으로 쓰고 말하는 힘을 얻길 기대합니다.
✦ 마지막으로 곧 만날 스피커에게 한마디 전해요
쉽지 않겠지만 힘 빼고 열린 마음으로 조금 더 자신의 이야기를 공유해주세요. 함께할 용기를 내준다면 그 힘이 더 커질 수 있을 거예요.
🏡 함께한 사람들
• 인터뷰이・서포터 : 쟤 @geeeehae
• 인터뷰어 : 무수 @musu.here
• 사진작가 : 황선미 @sun_mi1030
🏡 ❬아픈 몸과 사는 글쓰기❭ 라이츠 서포터 쟤 interview
✦ 쟤 안녕하세요! 간단히 자기소개 해주세요
2018년 말기 암환자로 진단받고 다양한 정체성 중 아픈 사람으로 생존하고 있는 ‘쟤’ 입니다. 아픈 사람 정체성 외에도 사회가 인식하는 나와 내가 인식하는 다양한 나 사이의 괴리감에 대해 분투하고 있어요. 좋아하는 것들을 좋아하며, 내 이야기와 공생하는 존재들의 이야기가 소통할 수 있는 삶과 잘 죽기 위해서는 어떤 삶을 살아야할지 고민하고 있습니다.
✦ 나와 타인, 삶과 죽음을 고민하며 살아가는 쟤이군요. 요즘 관심사는 뭐예요?
요즘은 ‘동네생활'에 관심을 가지고 많은 시간을 할애하며 보내고 있어요. 저는 지금 제가 사는 지역에 오래 거주했는데요. 제가 사는 지역에서 벌어지는 마을활동이나 의제에 거의 관심이 없었고 그럴 여유도 없었어요. 근데 아파서 한참 방 밖에 나갈 수 없는 몸상태일 때에는 저의 관심사나 애정하는 사람들이 제가 존재하는 이 곳과 멀리 동떨어져 있다는 것에서 엄청 고립감을 느꼈었어요. 사는 집 밖을 나갔을 때 가족 외에 도움을 청할 수 있는 친밀한 사람이 근방에 없다는 게 두렵고 슬프더라고요. 그래서 제가 사는 동네 안에서 마을활동을 통해 제가 관심을 갖는 문제에 사회안전망을 가질 수 있을지 탐구하고 있는 중입니다.
그리고 컨디션이 워낙 오르내리는지라 지쳐 누워있는 시간이 많아서 소셜미디어를 통해 세상 돌아가는 걸 보기도 합니다. 소셜에서 보는 ‘세상 돌아가는 일' 중에서 저의 아이돌 덕질 또한 빠뜨릴 수 없겠네요. 재밌는 건 덕질을 하며 만난 덕친들 중에서 결국 오래 이어지는 이들은 삶의 지향점이 비슷한 사람들이었어요. 신기하게도 덕친을 통해 재밌는 일이 이뤄지기도 하고요. 그런데 막상 요즘에 엄청나게 열광할 대상이나 정말 재밌다고 느끼는 컨텐츠가 덜 재밌고 시들하게 느껴지더라고요. 아이돌 산업이 아무래도 자본주의 최첨단에 있는 산업이다보니 즐겁자고 하는 덕질인데도 제가 관심갖는 인권문제 등과 대치되는 경우들이 오랫동안 쌓이면서 피곤하게 느껴지는 거 같아요. 제가 쉽게 지치는 컨디션이 된지라 돈과 시간과 품을 들여야하는 노동집약적인 덕질에 지친 것일 수도 있고요. 그래도 여전히 음악적으로 웰메이드한 케이팝을 듣는 건 즐거운 일인 것 같아요.
그 외에도 맛있는 음식을 통한 경험을 찾아다니는 걸 좋아해서 제 지도어플에는 천개가 넘는 맛집이 저장되어 있는데요. 요즘은 제가 갈 수 있는 거리의 동네 비건옵션 맛집 정보를 업데이트 한다던가 맛있는 과일을 직거래할 수 있는 곳을 찾아요. 저의 관심사의 본질은 역시 아픈 몸으로 돌아가는 거 같아요. 제가 살고 있는 동네에서 환경과 성평등 등의 활동가들을 만나기도 하고, 제가 그동안 잘 몰랐던 장애인들을 삶의 바운더리 안에서 관계 맺고 싶다는 생각에 수어를 배우기도 하고 장애복지재단에서 교육도 시작했어요.
✦ 아픈 몸과 살기에 관심사 역시 나의 몸과 연결되는 건 당연한 거 같아요. 그럼 쟤는 언제부터 자신이 아픈 몸이라고 인식하기 시작했어요?
뒤돌아보면 의학적 진단을 받기 전에도 부쩍 체력적으로 힘들고 늘 피곤해했던 것 같아요. 여러가지 자질구레한 증상이 있었고 정신적으로도 무기력한 날이 많았어요. 근데 자신을 갈아넣어서 공부하거나 일해야 한다는 당위성이 만연한 사회에서 다들 만성적으로 아프고 힘들게 생활하니까 그때는 그러려니 넘겼죠. 그래서 아픔을 본격적으로 들여다보기 시작한 건 심각하게 이상할 만큼 몸이 아프고 힘들고나서 암이라는 의학적 진단이 있는 후였어요. 저 또한 사회가 인식하는 혹은 강요하는 ‘건강에서 낙오되면 모든 것에서 낙오되고 실패한 삶이 된다'는 이야기에 두려움을 가지고 있었던 것이죠. 아프고 나서야, 아프지만 의학적으로 진단 받기에는 애매한 아픈 몸들이 주변에 얼마나 많은지 돌아보게 되었고요. 제 아픈 몸을 돌봐야 하는 것이 최우선이 되었을 때야 아픈 몸으로 사는 삶과 건강에 대해 재의미화하게 되었습니다.
✦ 두려움이 커서 내 아픔을 제대로 바라보지 못했다는 말에 저도 공감해요. 자꾸 병원에 가고, 건강검진 받는 걸 미루거든요. 그 이유 중 하나로 아프면 다 잃을지 모른다는 공포가 있어서 그런 거 같아요. 아픈 몸을 살며 일상도 달라졌을 거 같아요.
통증은 제게 매번 적응되지 않는 감각이었어요. 통증은 오롯이 혼자 겪는 경험이다 보니 그 감각에 매몰되어 고립을 느꼈어요. 아픈 몸들이 가장 위험한 순간은 고립된다는 감정을 느낄 때이지 않을까 생각이 들기도 했어요. 아픈몸들이 고립되지 않으려면 무엇이 필요할지 고민했고 그것은 바로 ‘돌봄'이라는 생각을 해요. 돌봄의 의미가 각자 다르겠지만, 제게 돌봄은 의식주 이상으로 감정적인 상호교류가 필요하다고 생각합니다. 그런데 저에게 필요한 조건들은 이 사회에서는 너무 이른 것들이었고, 그나마 최소한의 돌봄도 사회제도로는 저는 연령이나 혈연가족여부 등 기존의 선별기준에서 사회서비스 돌봄대상이 아니었어요.
미처 저를 돌볼 수 있는 사람을 찾기도 전에 갑자기 작년에 암성 통증을 겪게 되었습니다. 통증이 심해 잘 움직이지도 못해 거의 한 달을 식사도 잘 못하고 겨우 진통제로 버티며 지낼 때, 제가 원하는 방식으로 불편함을 느끼지 않을, 비참하지 않을 수 있고, 엉망이고 추레한 상황과 공간에 들일 수 있는 저를 돌보는 사람을 찾지 못했어요. 그건 혈연가족도 마찬가지였습니다. 그래서 제가 간절히 원하고 필요했던 돌봄을 받지 못하며 큰 고립을 느꼈던 경험이 있었습니다.
한국 사회에서는 바로 대응이 가능한 돌보는 사람이 주로 혈연가족이고 여성인 경우가 대부분입니다. 그렇지 않은 경우 자신이 그 역할을 수행해야 한다는 것에 굉장히 큰 스트레스를 받을 뿐 그걸 배워본 적도 수행해본 경험도 적어 제대로 된 돌봄을 하지 못하는 경우가 많아요. 그렇기에 더더욱 그 돌보는 사람은 혈연가족으로도, 단 한 사람으로도 채워지지 않는 부분이 있다고 생각해요. 그리고 돌봄을 받는 사람이 돌봄의 대상과 형태를 선택할 수 없다는 것이 가장 슬픈 현실이라는 생각이 들었고요. 사회안전망에 대해, 여전히 여성화된 돌봄의 역할에 대해 들여다보고 공부하게 되는 기회였습니다.
✦ 아픈 몸과 사는 쟤에게 통증이 매번 적응되지 않는 감각이라는 것이 많은 생각을 하게 하네요. 첫 항암치료를 앞두고 머리를 밀 때, 이걸 인스타그램 찍어 올려 ‘삭발 퍼포먼스'를 했잖아요. 왜 이걸 해야겠다고 생각했어요?
2018년 여름, 처음 항암치료를 시작했을 때 머리카락이 모두 빠질 거라고 하더라고요. 암환자들은 암세포를 죽이기 위한 치료로 인해 세포가 빨리 탈락되어 한움큼씩 빠지는 머리카락을 편의를 위해 미리 삭발하게 됩니다. 항암 치료 초반에 겪는 일이죠. 그런데 일반적으로 암투병으로 삭발하는 여성을 쉽게 슬픔과 상실로만 납작하게 인식하고 있다는 생각을 했어요. 앞으로 수많은 치료의 시작점에서 슬퍼해야만 하는 지점이랄까요. 물론 그런 감정도 있겠지만 그 외에도 저는 여성이 머리를 민다는 것에 대한 다양한 생각과 사회의 인식, 여성의 외적인 모습과 이어지는 개인의 감정이 어떻게 사회와 이어지는지 제 나름의 방식으로 이야기하고 싶다는 생각이 있었어요.
다행히도 주변 예술인들이 제 아이디어에 많은 도움을 주었고, 실시간으로 바리깡으로 삭발하며 떠들어보는 일종의 퍼포먼스를 할 수 있었어요. 함께해주는 사람들은 방송에 촬영을 도와주었고 나름 생방송이라고 매우 긴장하고 있는 저를 위해서 이야기를 나눠주기도 했고요. 아무나 할 수 있는 경험은 아닌지라 제 기획자 인생에 재밌는 프로젝트라고 생각합니다.
✦ 진짜 재밌는 프로젝트였던 거 같아요. 제가 그 실시간 방송을 보지 못한 게 아쉽네요. 그 이후 ‘아파도 미안하지 않습니다' 시민연극도 하고 이 과정을 기록한 <아픈 몸, 무대에 서다> 공저로도 참여했잖아요. 이 활동으로 어떤 걸 말하고 싶었어요?
항암을 위해 오랫동안 병원에 입원하게 되었을 때 나와 다른 아픈 몸의 이야기들이 너무 필요했어요. 다른 사람들은 이 시기를 어떻게 지나가고 있는지, 나와 비슷한 점이 있을지 같은 이야기요. 병원에서 수많은 비슷한 환자들을 만나면서 아이러니하게도 내 지향점과 비슷한 사람을 찾았다고 생각한 적은 없었거든요. 그만큼 같은 병이 있는 사람이라고 하더라도 질병의 정도도 다르고 느끼고 생각하는 점들이 다르다고 느꼈어요. 무엇보다 아픈 몸을 그저 극복하고 이겨내고 완치를 위해 절대자에게 매달리는 이야기가 아니라 아픈 몸으로 살아가고 있는 현재 삶의 이야기들이 제겐 정말 필요했거든요. 고통뿐 아니라 내가 아플 수밖에 없는, 왜 아픈 몸으로 살아가는 것이 힘든지에 대해서, 아픈 원인을 내 탓으로 돌리게 되는 사회적 맥락에 대해서요.
그러던 중 우연히 ‘일다’에서 연재된 <반다의 질병관통기>를 읽었고 이를 엮어 나온 책 <아파도 미안하지 않습니다>도 알게 되었어요. 칼럼과 책을 읽으면서 제가 미처 언어로 표현하지 못했던 아픈 몸의 이야기들이 담겨있다는 것만으로도 외롭지 않다는 경험을 한 적이 있어요. 특히 사회적 맥락에서 아픈 몸을 읽어내고 건강할 권리를 넘어 잘 아플 권리를 주장한다는 점이 정말 인상적이었거든요. 지속적으로 나의 아픈 몸 이야기를 표현하기 위해서 ‘삭발 퍼포먼스' 뿐만 아니라 글이나 작업을 해야겠다는 생각을 하고 있던 차에 이 책을 쓴 조한진희 작가가 책과 동명의 연극을 기획하고 당사자 시민배우를 모집한다는 글을 보았고 시민연극에 참여하게 되었습니다.
저를 포함한 여섯 배우들의 각자 질병서사들을 에피소드로 모아 무대에 올리게 되었고 저는 그중에서 암치료와 함께 임금노동을 하고자 할 때 겪은 저의 이야기를 공연에서 이야기할 수 있었어요. 그 이후 활동가로서 임금노동에 다시 도전했고, 건강상의 문제로 6개월 만에 다시 그만두게 되었지만 여전히 저는 제가 할 수 있는 도전을 하고 부딪치며 사회가 인식하는 아픈 몸을 이야기할 생각입니다.
✦ 이처럼 목소리 낸 퍼포먼스와 활동이 분명 쟤에게 여러 영향을 줬을 거 같아요. 이를 통해 쟤에겐 어떤 변화가 있었어요?
자신의 아픈 몸 말하기와 질병서사를 표현함으로써 당사자의 자부심뿐 아니라 질병에 대한 이해가 조금은 넓어지는 것 같아요. 저 또한 제 질병에 대한 생각의 언어를 정리해볼 기회가 되었고, 연극에 참여하면서 다른 아픈 몸들을 만났고, 미처 생각하지 못했던 이야기를 통해 저 또한 아픈 몸이면서 또 다른 아픈 몸들에 얼마나 무지했었는지 깨닫기도 했어요. 아프기 전보다 세상을 보는 시야가 넓어지고 싶다는 생각이 들어요. 여전히 모르는 게 많지만 나와 다른 질병과 아픈 몸 그리고 장애인들의 이야기가 그 개인의 문제만이 아니라는 것, 때론 사회적으로 함께 목소리 내고 연대해야 할 것이 있다고 생각합니다.
✦ 그럼 쟤는 언제 글을 써요? 쟤에게 글쓰기가 뭘까 궁금해요.
글쓰기가 여전히 쉽지 않아요. 글을 잘 쓰는 사람이라고 생각하지 않기 때문이기도 하고요. 좋은 기회로 제 아픈 몸 이야기로 이곳저곳에 기고를 하기도 했지만 여전히 제 의도를 글이라는 도구로 잘 전달하는데 익숙하지는 않아요. 글을 쓴다는 건 때로는 치열한 사유가 필요한 일이기 때문에요. 그럼에도 글을 쓰려는 이유는 제 생각들이 휘발되지 않게 언어화하고 맥락화해서 정리할 수 있기 때문이에요.
하지만 늘 치열하게 글을 쓰는 것은 너무 힘든 일이더라고요. 글쓰기가 생각보다 많은 에너지가 필요하기 때문에 오래 앉아서 글쓰는 것이 사실 아픈 몸에겐 쉬운 일이 아니기도 하고요. 특히 몸상태가 좋지 않은 시기에는 노트북을 펴놓고 책상에 앉는다는 것 자체가 쉬운 일이 아니었습니다. 도저히 글이 눈에 들어오지 않을 때도 있고요. 가끔 항암치료에 영향을 받는지 도무지 하고 싶은 말이 생각나지 않을 때도 있어요.
그래서 내가 대단한 연구자나 철학자, 작가가 아님을 되새기며 글쓰기에 힘을 빼려는 노력을 하고 있어요. 몸이 아픈 시기에는 주로 누워있게 되는데 제가 유일하게 덜 무리하고 할 수 있는 일은 스마트폰을 이용해서 그때그때 떠오르는 감정이나 생각들을 짧게 메모장에 적어두는 것이더라고요. 병원에서 마주치는 수많은 환자와 병원 노동자들을 보면서 떠오르는 생각이라던가, 몸이 힘들어서 버스나 지하철로는 움직이는게 어려운데 택시를 잡기가 너무 어려웠다던가, 병원 진료를 가거나 돌아오는 길에 타는 택시에서 택시기사가 저의 삭발한 머리를 보고 암환자인 걸 알아보고 거는 가볍고 일방적인 말이라던가, 제 질병을 밝히면 몇 가지 패턴같은 반응 등이라던가요. 완치가 가능하다는 둥, 절대자에게 매달리라는 둥, 당장 공기 좋은 곳으로 내려가 살라는 둥, 노력해서 질병을 극복하라는 말 등이요. 당시에는 피곤한 일이기도 하지만 세상이 아픈 몸인 저를 어떻게 대하고 있는지 생생한 증거이기도 하죠. 제 구글드라이브에는 ‘암경험'이라는 폴더가 있고, 문장들이 정리되지 않은 채 존재하고 있어요. 자주는 아니지만 생각을 정리해 글을 써야할 때 꽤 도움을 받고 있어요.
✦ 아픈 몸과 사는 글쓰기 라이츠를 준비하고 있잖아요. 이 모임이 아픈 몸과 사는 이들에게 왜 필요할까요?
아픈 몸들이 자신의 이야기를 풀어놓음으로써 우리는 삶의 동료를 만날 수 있는 기회가 될 수 있다고 생각해요. 거창한 말일 수도 있지만 아픈 몸과 살면서 드는 생각을 드러내는 것은 가장 가까운 사람들에게 더욱 어렵다는 생각이 들기도 해요. 타인의 어려움에 점점 관심이 없어지는 세상에서 그게 가능한 기회를 만난다는 건 질병과 함께하는 삶에서 너무나 필요한 요소라고 느꼈어요. ‘건강을 잃어도 모든 걸 잃지 않는 사회'를 만들어야 한다는 이야기에 저는 매우 동의하는 바이고요.
당사자들이 겪는 문제와 어려움을 꺼내놓아야 비로소 세상이 바뀔 시작점이 된다고 생각합니다. 그러기 위해서는 아픈 몸과 사는 나의 이야기를 꺼내놓고 공유함으로써 존재를 인정받고, 또 다른 아픈 몸들의 이야기를 공감하는 연습이 필요하다고 생각해요. 이 연습을 통해 다양성이 있는 세상을 경험해보는 기회를 가져본다면 어떨까 하는 바람을 가지고 있어요.
✦ 라이츠를 기획하며 어떤 걸 신경 썼나요?
함께하는 동안 나의 질병 이야기를 어디서부터 어떻게 시작하면 조금은 더 편하고 자연스럽게 글쓰기로 이어질 수 있을지에 대해 고민했어요. 안전하다는 감각 안에서 자기소개부터 일상을 나누는 것으로 이어지고 그것이 각자의 질병서사로 연결될 수 있도록 구성해보았어요.
특히 첫 시간에는 약속문을 통해 아픈 몸들이 소외되지 않는 소소한 것까지 이야기해볼 수 있었으면 합니다. 예를 들어 줌에서 만날 때 오래 앉아있는 것이 좀 힘든 몸이 있다면 누워서 참여하더라도 불성실하게 여기거나 이상하게 보지 않고 자연스럽게 참여할 수 있도록 말이죠. 또 각 주차별 정해진 주제의 글쓰기를 스피커*들이 함께 읽고 모두가 각자의 글에 섬세하게 피드백하는 걸 중점으로 두었습니다. 이런 지향점을 스피커에게 잘 전달할 수 있도록 고민하고 있어요.
(*라이츠에 참여하는 이들을 ‘목소리 내는 사람’이라는 의미로 ‘스피커'라고 불러요)
아픈 몸과 삶이 밀접하게 연결되어 있음을 글을 통해 표현하고 공감받는 경험, 이 과정에서 섬세한 피드백을 통해 서로 다른 삶을 배우고 삶의 이유를 얻어갈 수 있도록 하는 게 저의 바람입니다. 서포터인 저의 역할 또한 중요하겠지만 참여하는 스피커 모두의 노력이 필요하겠지요.
✦ 진심으로 라이츠를 준비했기에 쟤의 바람이 이뤄질 거라 믿어요! 그럼 라이츠에 어떤 스피커들이 왔으면 좋겠어요?
저도 아픈 몸과 살며 내 몸의 상태보다 아픈 몸, 환자로서 대하는 사회의 편견이 더욱 아프다는 생각을 했어요. 누구든 정도에 상관없이 아픔 몸으로 인한 편견과 혐오의 경험이 있다면, 아픈 몸과 함께하는 삶을 경험해 보았다면 모두에게 열려있습니다. 평소에 가까운 사람에게 미처 이야기하기 못했던 자신의 감정들을 라이츠를 통해 말하듯 풀어놓을 수 있는 기회가 되었으면 좋겠습니다.
✦ 라이츠를 통해 쟤가 가장 기대하는 건 뭘까요?
다양한 아픈 몸의 이야기를 통해 제 사고의 시야 또한 넓어질 수 있지 않을까 라는 기대를 하고 있어요. 그리고 조금이나마 제가 서포터의 역할로 힘을 얻어가면 좋지 않을까. 특히 이 경험을 통해 질병서사를 지속적으로 쓰고 말하는 힘을 얻길 기대합니다.
✦ 마지막으로 곧 만날 스피커에게 한마디 전해요
쉽지 않겠지만 힘 빼고 열린 마음으로 조금 더 자신의 이야기를 공유해주세요. 함께할 용기를 내준다면 그 힘이 더 커질 수 있을 거예요.
🏡 함께한 사람들
• 인터뷰이・서포터 : 쟤 @geeeehae
• 인터뷰어 : 무수 @musu.here
• 사진작가 : 황선미 @sun_mi1030